Por Profesora. Rosa MartínezCCPDE SAN JOSÉ
Gracias a la integración de los Centros comunitarios de las parroquias San José, y La Candelaria el pasado sabado 24 de abril, en la Sala Andrés Bello se dieron cita docentes de diferentes áreas y niveles, así como padres y represenantes con el fin de participar en el Taller de Autismo. Puntuales a las 9:00am se dió inicio, con la presentación a la audiencia de la Fundación AUTISMO EN ACCIÓN y autoridades presentes, por parte de la profesora Rosa Martínez Coordinadora del CCPDE de San José. El Autismo no se define como una enfermedad, es una condición. La palabra “autismo”, procede del término griego “autos” y que significa “en sí mismo”.
La Lic. Dimarys Puerto con entusiasmo se dirigió a la audiencia (25 personas) quienes muy respetuosamente fueron compartiendo sus experiencia como padres de niños con la condición, otros como docentes. Hubo muy acertadas intervenciones entre ellas , la Lic. Ingrid Tovar, como Psicologa y Coordinadora del CCPDE de La Candelaria, quién expresaba la necesidad del diagnostico a temprana edad, y el aporte en conjunto de todos los especialista para brindar el bienestar a nuestros niños y niñas.
A continuación y como reflexión se muestra las necesidades de las personas autista según Riviere en el año 1977:
NECESIDADES DE LAS PERSONAS AUTISTAS (Riviere, 1997)
Algunas peticiones, que los autistas transmiten a través de su conducta, pero que no pueden hacerlas explícitamente.
¿Qué me diría un autista?
Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.
No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.
No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea más predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.
Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas "alteradas," son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.
No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!
No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mí alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas" o "castillos en el aire". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas "normales".
Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.
Las peticiones presentadas, que deben estudiarse cuidadosamente, establecen una especie de "actitud general" muy eficaz en el afrontamiento de los cuadros del espectro autista. Son útiles a lo largo de todo el desarrollo de las personas que presentan cuadros situados en ese espectro. Pero deben cualificarse para los diferentes momentos del ciclo vital. (Riviere, 1997)
Material presentado por la lic. Dimarys Puerto, tomado de: Riviere, A (1997) Desarrollo normal y Autismo. [Documento en línea] Disponible http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=tenerife1. [Consulta: 2009 Mayo 18]
Agradecimientos
Fundación Autismo en Acción
Sra. Dilena García Presidente
Sra. Carmen Florez Vice-presidente
Sra. Inés Carrera de Aparicio Secretaria
Lic. Dimarys Puerto Especialista en AUTISMO
Lic Itala Materan Periodista
Coordinación de Centros Comunitarios de Protección y Desarrollo Estudiantil Zona Educativa Distrito Capital.
Profa. Maribel Fernández
Centro Comunitario de Protección y Desarrollo Estudiantil Parroquia La Candelaria
Lic. Ingrid Tovar
Centro Comunitario de Protección y Desarrollo Estudiantil Parroquia San José
Profa. Rosa Martínez
En Forma con Rumbera Newort
Locutor Elio Gutierrez
TV Familia
Sr. Alberto Herrera
